Süreyya Ülkü Güler 30 yaşında, matematik öğretmeni ve planlayarak gerçekleştirdiği hamileliğinin ardından planlayamadığı bir sağlık sorunu ile kucağına aldığı kızı İnci sayesinde tüm yaşamını yeniden kurdu. O şimdi kendisi gibi down sendromlu bebek sahibi olan bütün kadınlara yetmek için elinden gelenin fazlasını yapıyor. Süreyya öğretmen ve kalbinin İnci’sinin hayat hikayesini sizler için dinledim, bu güzel hikayeyi sizlerle de paylaşmak istedim.
Süreyya Ülkü Güler kimdir?
Bu sorunun cevabı İnci’den önce ve sonra olmak üzere değişiyor aslında. İnci’den sonra, dünyaya bir melek getirmiş bir anneyim sadece.
Kaç yaşındasınız, hangi meslekle uğraşıyorsunuz, nelerden hoşlanırsınız, incinin babası ile nasıl tanıştınız, evliliğinizin hangi zaman diliminde hamile kaldınız, hamilelik haberini ilk aldığında neler hissettiniz?
30 yaşındayım. Bir lisede matematik öğretmeni olarak çalışıyorum. Evinde zaman geçirmeyi seven bir kadınım. Kitap okur, müzik dinlerdim eskiden. Şimdi sürekli evin dışında eğitimlere koşan, evde de çocuğu için ders çalışan bir anne oldum. Eşim benim liseden arkadaşım. Üniversiteye gittikten sonra sevgili olduk, okullarımız bitip de ben Hakkâri’ye atanınca evlendik. 3 yıllık evli iken bebek sahibi olmaya karar verdik. Haberi aldığımda kızımın olacağını hissettim.
Hamile olduğunuzu öğrendikten sonra her anne adayı gibi hayaller kurmuşsunuzdur, peki hiç olası bir ihtimalde dahi kötü bir şey olabileceği aklınızdan geçmiş miydi?
Sağlıklı bir bebek dünyaya getirmek dışında bir hayalim olmadı hiç ama hep bir kız bebeğim olsun istedim. Harika bir hamilelik geçirdim. Doğum yapacağım güne kadar da hiçbir sıkıntı yaşamadım hamileliğimde. 9 ay boyunca beni hiç üzmeyen bir kızım vardı içimde.
Daha önce çevrenizde down sendromu ya da başka herhangi bir ciddi sağlık sorunu yaşayan çocuk var mıydı?
Ben yeğenimi 8 yaşındayken kistik fibrozisten kaybetmiş bir halayım. En büyük korkum yine aynı hastalıkla dünyaya bir bebek getirmekti aslında bu nedenle de hamile kalmadan önce eşimle genetik test yaptırıp taşıyıcı olup olmadığımızı araştırmıştık. İkimizde de yoktu kistik fibrozise sebep olan gen mutasyonlarından. Ama ne yaparsanız yapın, kaderin önüne geçilmiyor.
Sizinle ilgili okuduğum tüm yazılarda aynı cümle vardı; hayatımın alt üst olduğunu düşünmüştüm taki altının üstünden daha güzel olduğunu anlayana kadar. Bu sözden anladığım; ilk karşılaştığınızda ne yapacağınızı bilemediniz ve şaşkınlık süreci yaşadınız, peki daha sonra, ne düşündünüz, neler planladınız, hayatınızda neleri nasıl değiştirdiniz?
İnci bana gülmeye başlayana kadar ben ona bakıp bakıp ağladım. İşe gidemeyecek, onunla hep evde kalmak zorunda olacağım bir bebeğim olduğunu sandım. Beni anne olarak tanıyacak mı diye düşündüğümü hatırlıyorum o zamanlarda. Sonra o gülmeye başladı ve ben bir daha asla ağlamadım. Hemen eğitim şekillerini araştırmaya başladım. Evimizin bir odasını ona özel oyun ve eğitim odası olarak değiştirdik. Fizyoterapilerini ve bireysel derslerini orada yapmaya başladık. Şuanda hala günün çoğunu o odada birlikte oynayarak geçiriyoruz. İşe gidiyorum, gelir gelmez de onu ya eğitime, ya fizyoterapiye ya da doktora götürüyorum. Çok sık hasta oluyor ve 20 günün 15’inde doktorda olduğumuz oluyor kontrol için.
Sizin gibi down sendromlu çocuklara sahip olan annelere neler söylemek istersiniz?
Benim gibi bir süre ağlayacaklar biliyorum. Sanırım bu işin doğası ilk etapta bu. Ama sonra zamanla o ağladıkları günler için vicdan azabı çekecekler. Çünkü bu dünyaya gelen en güzel çocuklardan biri evlerinde onlara yaşamadıkları güzel duyguları yaşatmaya başlayacaklar. Emin olun, sevgileri ile size hiç hissetmediklerinizi hissettirip, başardıkları ile de ben niye üzülmüşüm ki dedirtecekler.
İkinci bir bebek düşündünüz mü? Böyle bir olasılıkta ikinci bebekte de aynı durumla karşılaşma ihtimaliniz var mı? Doktorunuz herhangi bir açıklama da bulundu mu bu konuyla ilgili?
İkinci bir bebeğe pek sıcak bakamıyorum ben. Down da olabilir, olmayadabilir. Her iki durumda da ikiye bölünüp herkese yetebilecek bir anne lazım. Ben eğitimine de, doktoruna da tek başıma yetişmeye çalışıyorum. Eşim uzun saatler çalıştığı için genelde bizimle değil. Dolayısı ile ikinci bebek down olursa ekstra eğitim zamanı gerek, downlu olmazsa da ablasını eğitime koştururken onu da yanımda sürüklemek demek. Doktor bizimle iletişime geçme nezaketi bile göstermediği için şuanda durum mahkemede. Resmen biz yokmuşuz gibi, hiç yol gösterme girişiminde bulunmadan hayatına devam etti. Haber göndermemize rağmen iletişim kurmadı bizimle. Kendim konuşmaya gittiğimde de hiç tatmin etmeyen cevaplar aldım. Sonra da adalet karar versin dedik onun kusuru olup olmadığına. Çünkü ense kalınlığında bir ölçüm hatası olduğunu biliyoruz. Bir başka doktorun ölçümü ile kendisininkinin arasında büyük fark var, ayrıntılı ultrasonda bir de belirti var ama ona rağmen bize “sağlıklı bir bebeğiniz olacak” diyerek göndermişti bizi. Şimdi duruma adli tıp karar versin diye bekliyoruz.
İnci’yi büyütürken diğer çocuklardan farklı olarak nelere dikkat ediyorsunuz?
Ben onu büyütürken downlu olduğunu unutuyorum. Çünkü beni anlayan, gülen oynayan bir bebek var benim yanımda. Onun tek farkı şuanda geç yürümüş olması, bir de dil gelişiminde şimdilik geride. 46 kromozomlu bir bebek büyütmediğim için de hiç kıyaslamadan büyütüyorum. Bugün yaptıkları ile mutlu olup, yapamadıklarına da yarın çalışarak yola devam ediyorum.
Doğum sonrası İnci’nin gelişimi için herhangi bir kuruluştan destek aldınız mı? Ya da herhangi bir yolla sizin gibi aileler bulup onlarla iletişime geçtiniz mi?
Doğumdan sonra hemen bir engelli raporu çıkarıp eğitim için rehabilitasyon merkezine gitmeye başladık. 4 aylıkken başladığımız eğitimlere 20 aydır devam ediyoruz. İnternet üzerinden birden çok aile ile konuştum, neler yapılabileceğine dair en az benim kadar bilgisiz olanlar da vardı, çok yol kat etmiş olanlar da. Sonra ben daha çok araştırıp, bildiklerimi, öğrendiklerimi anlatmaya başladım.
Sosyal Medya hesabı açmanızla ilgili duyduğum şey çevrenizdeki insanların çocuğunuzun bu rahatsızlığını saklamanız yönünde istekleri olduğundan dolayı siz de aksine bunu saklamak değil duyurmak istiyorum diyerek açmışsınız bu doğru mu? Ve bu hesabı açtıktan sonra hayatınızda ne değişti?
En yakınımızda bize destek olmasını beklediğimiz insanlar sakladılar hep incinin durumunu. Gizli saklı duyanlar da gelip ziyaret etme gereği bile duymadı. Ne de olsa onlar için sadece engelli bir bebekti. Evde hiç doğum havası esmedi sayelerinde, sanki cenaze çıkmış gibiydi uzun süre. “Kimseye söylemeyin yaygara yapmayın” diyenlerden sonra açtım o hesabı ve şimdi binlerce aileye ben ulaşıp bilgi, moral, destek veriyorum. Rapor sürecini bilmeyenler, eğitime nereye götüreceğine karar veremeyenler, yola nerden başlayacaklarını kestiremeyenlerle dolu sosyal medya. Biz de elimizden geldiğince gelin birlikte yürüyelim diyoruz.
Süreyya Ülkü Güler’in e büyük hayali nedir?
İnci’yi kendine yeten bir çocuk olarak yetiştirmek…
Röportaj: Nuran Başyurt
